Расскажите о своём знакомстве со Special Garden?
Я искала в соц сетях реабилитационный центр, куда мы могли бы ездить с детьми и нашла Спеш Гарден. Я сразу же подписалась и стала следить, чем же занимается этот центр. Честно признаюсь, сначала мне было совсем непонятно, что это за реабилитация - где же «спортивный зал», где логопед, почему не нужно приезжать каждый день.
Но я все больше стала проникаться их подходом благодаря программе «Время мамы», которую Центра делал не похоже ни на какой другой – программа была адресована мамам детей с двигательными нарушениями, такое для мне было очень новым. Есть разные программы для детей, но чтобы весь фокус работы был сосредоточен на мамах – такое я увидела впервые и это меня очень заинтересовало. Именно эта программа стала основой для изменения моего понимания реабилитации. С тех пор мы все теснее и теснее начали взаимодействовать с Центром.
Самое главное, что я поняла, что реабилитация – это не только упражнения. Раньше, когда в традиционных центрах мне говорили «занимайтесь дома», я представляла, как я должна почти все свободное время делать с детьми упражнения, которые показали в центре. А оказывается, основной фокус должен быть на среде, которая помогаем детям реализовывать все полученные на занятиях умелки. Например, на занятии тренер «качает» мышцы спины, чтобы ребенок лучше сидел.
Но, пока у нас не появилось адаптированного стула и стола, дети так и не сидели сами. И это было очень сложно – сменить фокус с занятий по расписанию на организацию развивающего пространства, удобного, где дети могут спокойно развивать навыки самообслуживания (кушать, умываться, играть), а мы, родители, будем беречь спину, избавимся от чувства вины, что чего-то не успеваем. Эта программа подарила мне спокойствие и уверенность, что теперь я точно даю детям максимум для того, чтобы они гармонично реабилитировались и при этом у них было свое особое, но такое настоящее детство. А у меня появилось больше времени для реализации в интересных проектах.
Как родителям получить помощь в Special Garden?
Чтобы получить помощь, достаточно позвонить или написать в сам Центр. Есть понятная форма заявки, в которой уже многое можно рассказать о себе и узнать о центре. Центр – это некоммерческий проект, и несмотря на то, что финансирование многих некоммерческих проектов переживает непростые времена, Центр индивидуально рассматривает каждую заявку и всегда старается помочь по возможностям и потребностям каждой семьи. Не всегда эта помощь может быть предложена бесплатно, но никогда и ни одна заявка, насколько мне известно, не остается без внимания. В частности, когда мы решились поменять свой подход к реабилитации, но понимали, что затраты на двойняшек могут быть слишком неподъемны – мы отправили в Центр мотивационное письмо, в котором написали, почему мы заинтересованы в именно в той модели реабилитации, которой занимается центр, и что можем себе позволить. Совместно с командой центра даже в условиях кризисных для некоммерческих проектов мы нашли выход, чтобы эту помощь Центр мог нам оказать.
Центр работает по отработанному протоколу ведения каждой семьи – после заполнения заявки семья попадает в заботливые руки кейс-менеджера, который координирует проведение диагностической консультации, только после которой разрабатывается подробный маршрут реабилитации. Это делается не на авось, а только после тщательного анализа, и действительно позволяет из хаоса превратить все в четкую систему.
Чем для вас уникален этот проект?
Этот проект уникален тем, что, в России нет таких центров, либо их единицы, которые помогали бы семьям комплексно выстроить реабилитацию во всех основных сферах жизни - перемещение, коммуникация, самообслуживание.
Это именно то место, где я наконец-то увидела системный подход. Когда мы смотрели не только на то, какие нам нужны упражнения по ЛФК или развивающие занятия.
Специалисты помогли посмотреть на то, как устроен наш день, в каких позах находятся дети, какие приоритеты у нас как у родителей и много других факторов.
Это все важно учитывать, так как, например, часто семьи приобретают дорогие ТСР, но не могут встроить их в привычное расписание, разобраться как их правильно использовать. Как следствие у родителей усугубляется чувство вины, а дети недополучают реабилитации, которая может быть выстроена дома, в комфортной атмосфере, еще и с играми, когда всем интересно.
В Special Garden особое внимание уделяют самостоятельности детей. Нам, как родителям, часто кажется, вот когда ребенок сможет сам сидеть, тогда и будем приучать к горшку или заговорит, тогда и будем общаться. Special Garden – это место, где помогают увидеть максимум возможностей ребенка и найти инструменты, которые помогут ему в этом реализоваться. Например, подобрать другие способы общаться, не голосом, а жестами или даже с помощью специальных программ. С вашей семьей будут продумывать каждую деталь, чтобы в итоге реабилитация была выстроена максимально в комфортном для всей семьи режиме и в привычной обстановке - дома или на прогулке.
Еще один из важных моментов - это то, что все действия специалистов основаны на доказательных методах, признанных во всех развитых странах. То есть за каждым решением стоит проверенный метод или инструмент оценки, который прошел клинические испытания и доказал свою эффективность. Для меня это является гарантом того, что мы все делаем верно и получаем максимально подходящую реабилитацию для нас. У меня не возникает желания, как раньше, идти за новым методом и пробовать его в надежде, что это именно то, что нам нужно.
Реализовать такую систему в наших реалиях, где в норме для семей ездить на «крусовые реабилитации» - это настоящий подвиг. Спустя какое-то время я познакомилась с учредителем центра - Натальей Марковой. Для меня Наталья пример здравого и самоотверженного подхода к проекту, где много сложностей в донесении ценности вопреки общественному мнению, поиска финансовой поддержки. При чем Наталья никак не связана с реабилитацией, ее основная сфера деятельности - юриспруденция. Я вижу, с какой любовью Наталья создала этот центр - от выбора логотипа, до уютного офиса и подбора первоклассных специалистов. Если доверять самое дорогое, что у нас есть - наших детей, то только в такой центр. Где с самого начала заложены экологичные и прогрессивные ценности от самого основателя.
Расскажите о специалистах Special Garden и их подходе?
Сейчас мы занимаемся с тремя специалистами по направлениям Физическая терапия, Эрготерапия и Альтернативная и Дополнительная коммуникация (АДК).
Самое главное отличие специалистов в Special Garden - это то, что им действительно не все равно. Это невероятно теплое, уважительное отношение к детям и родителями. Когда мы приезжаем центр, мы чувствуем, что мы как будто приехали к ним в гости домой, а не в специализированное учреждение.
Специалисты всегда уважительно общаются с ребенком, узнают об их предпочтениях. Все занятия строятся от интереса ребенка, а не через принуждение. Большое внимание уделяется совместной диагностике с родителями и ребенком. Часто мы обсуждаем какие-то вопросы, о которых раньше могли не задумываться. Например, в каком положении мы умываем детей, насколько они могут проявлять самостоятельность в этом положени. Насколько нам удобно и ненапряжно для спины. Для меня немаловажно, что в команде есть специалисты, которые не только проводят занятия, но и участвуют в международных конференциях, проводят обучения, переводят первоисточники зарубежных материалов и транслируют их для остальных специалистов. Это показатель уровня высокой компетенции и профессионализма, а, значит, качества реабилитации, которую мы получаем.
Что изменилось в вашей жизни, после того, как вы стали посещать занятия в Special Garden?
Самое ощутимое для наших ресурсов изменение - это то, что мы полностью перешли на домашнюю реабилитацию. В нашей жизни больше не ежедневных изматывающих поездок в реабилитационный центр по 1,5 часа в одну сторону.
Были изменения, которые нас очень сильно потрясли.
Например, нам очень помогла оценка детей по шкале моторных навыков. Оказалось, что дети могут делать на порядок больше, чем делают сейчас. Но мы даже не задумывались и где-то даже не верили в это. Нам казалось, что, пока ребенок не будет держать спину, он не начнет сам сидеть на обычном стуле. Но оказалось, что мы даже не создавали ему условий для этого. В итоге за пол года целенаправленных занятий с нашим инструктором ЛФК и сопровождению Special Garden в правильно выстроенной среде дома (оборудованные стол и стул) - Демид начал практически сам, без поддержек сидеть на стуле. Еще яркий пример, мне морально было сложно начинать приучать детей к горшку. Я не понимала, как выбрать правильный, как вообще на него усадить ребенка.
Специалисты Special Garden помогли нам подобрать подходящий из 15 вариантов, оборудовать его так, чтобы ребенку было удобно. А самое главное, что они нас очень бережно сопровождали на протяжении всего процесса, поддерживали. Я постоянно чувствовала, что не остаюсь одна в этом деле. В итоге с одним ребенком мы почти отказались от памперсов и усаживаемся без истерик, потому что подобрали правильную мотивацию. Самое главное, что дают специалисты центра - это даже не сами инструменты. А то, что они меняют понимание реабилитации, отношение к ней благодаря фокусу на работе не только с ребенком, но и с семьей в целом. Только после этого можно начать правильно и гармонично все выстраивать.